房市小小特派員

　　 　　財團法人罕見疾病基金會以「協助罹患罕見疾病患者獲得妥善醫療與復健，取得孤兒藥品與特殊營養品，推動保障罕見疾病患者就醫之相關權益法案與政策，及促進罕見疾病醫學與研究水準」為成立宗旨，並極力促成罕見疾病病患就醫、就學、就業及就養的需求滿足。

基金會對罕見疾病病友的權益保障如下：

	關懷訪視病友及其家屬
	協助罕病遺傳專科醫生
	加強醫療院所聯繫合作
	促請政府制定相關政策
	育成罕病病友團體
	提昇罕病研究水準
	加強罕病大眾宣導
	促成罕病國際聯絡

　　阿滿認為，罕見疾病基金會不但組織健全，機制完善，對病友的服務也很周全呢！像是「醫療諮詢與服務」、「心理諮商」、「獎助學金」、「宣導服務」、「經濟補助」、「休閒服務」、「團體活動補助」等，各項服務不但制度化且流程清楚，官網上的資訊豐富、歸類明確易辨，新訪客可以輕易找到需要的訊息，整體管理嚴謹，令人放心。 　　罕見疾病基金會自成立至今，政府與相關法令對於罕見疾病病患的保障都已將漸驅完善、逐步落實，接下來基金會將致力於加強保障病患福祉，期使能真正達成積極幫助之果效。 　　病患的藥物、營養品及相關診療補助已逐步上軌道的同時，基金會更深入思索"能提供的具體服務"。「螢火蟲家族」的概念，就是希望能將服務方向具體化與生活化，貼近罕病病友的生活所需，這將是罕見疾病基金會現階段最重要的工作。  如何加入「螢火蟲家族」？  只要您是罕見疾病病友，都可免費加入「螢火蟲家族」這個大家庭！申請加入之病友，罕見疾病基金會將隨時為您提供最好的服務！  申請表下載 相關文字取材自　財團法人罕見疾病基金會官網：http://www.tfrd.org.tw/