財團法人罕見疾病基金會以「協助罹患罕見疾病患者獲得妥善醫療與復健,取得孤兒藥品與特殊營養品,推動保障罕見疾病患者就醫之相關權益法案與政策,及促進罕見疾病醫學與研究水準」為成立宗旨,並極力促成罕見疾病病患就醫、就學、就業及就養的需求滿足。
![]() | 關懷訪視病友及其家屬 |
![]() | 協助罕病遺傳專科醫生 |
![]() | 加強醫療院所聯繫合作 |
![]() | 促請政府制定相關政策 |
![]() | 育成罕病病友團體 |
![]() | 提昇罕病研究水準 |
![]() | 加強罕病大眾宣導 |
![]() | 促成罕病國際聯絡 |
阿滿認為,罕見疾病基金會不但組織健全,機制完善,對病友的服務也很周全呢!像是「醫療諮詢與服務」、「心理諮商」、「獎助學金」、「宣導服務」、「經濟補助」、「休閒服務」、「團體活動補助」等,各項服務不但制度化且流程清楚,官網上的資訊豐富、歸類明確易辨,新訪客可以輕易找到需要的訊息,整體管理嚴謹,令人放心。
罕見疾病基金會自成立至今,政府與相關法令對於罕見疾病病患的保障都已將漸驅完善、逐步落實,接下來基金會將致力於加強保障病患福祉,期使能真正達成積極幫助之果效。
病患的藥物、營養品及相關診療補助已逐步上軌道的同時,基金會更深入思索"能提供的具體服務"。「螢火蟲家族」的概念,就是希望能將服務方向具體化與生活化,貼近罕病病友的生活所需,這將是罕見疾病基金會現階段最重要的工作。
如何加入「螢火蟲家族」?
只要您是罕見疾病病友,都可免費加入「螢火蟲家族」這個大家庭!申請加入之病友,罕見疾病基金會將隨時為您提供最好的服務!
![](http://www.tfrd.org.tw/image/arrow.gif)
相關文字取材自 財團法人罕見疾病基金會官網:http://www.tfrd.org.tw/
全站熱搜