財團法人罕見疾病基金會以「協助罹患罕見疾病患者獲得妥善醫療與復健,取得孤兒藥品與特殊營養品,推動保障罕見疾病患者就醫之相關權益法案與政策,及促進罕見疾病醫學與研究水準」為成立宗旨,並極力促成罕見疾病病患就醫、就學、就業及就養的需求滿足。

基金會對罕見疾病病友的權益保障如下:
關懷訪視病友及其家屬
協助罕病遺傳專科醫生
加強醫療院所聯繫合作
促請政府制定相關政策
育成罕病病友團體
提昇罕病研究水準
加強罕病大眾宣導
促成罕病國際聯絡

  阿滿認為,罕見疾病基金會不但組織健全,機制完善,對病友的服務也很周全呢!像是「醫療諮詢與服務」、「心理諮商」、「獎助學金」、「宣導服務」、「經濟補助」、「休閒服務」、「團體活動補助」等,各項服務不但制度化且流程清楚,官網上的資訊豐富、歸類明確易辨,新訪客可以輕易找到需要的訊息,整體管理嚴謹,令人放心。

  罕見疾病基金會自成立至今,政府與相關法令對於罕見疾病病患的保障都已將漸驅完善、逐步落實,接下來基金會將致力於加強保障病患福祉,期使能真正達成積極幫助之果效。

  病患的藥物、營養品及相關診療補助已逐步上軌道的同時,基金會更深入思索"能提供的具體服務"。「螢火蟲家族」的概念,就是希望能將服務方向具體化與生活化,貼近罕病病友的生活所需,這將是罕見疾病基金會現階段最重要的工作。 

如何加入「螢火蟲家族」?
 
只要您是罕見疾病病友,都可免費加入「螢火蟲家族」這個大家庭!申請加入之病友,罕見疾病基金會將隨時為您提供最好的服務! 

申請表下載

相關文字取材自 財團法人罕見疾病基金會官網:http://www.tfrd.org.tw/
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